Para una vida más larga y saludable, comparta sus datos

Las protecciones de privacidad se interponen en el camino de los programas de inteligencia artificial que podrían diagnosticar cánceres y detectar trastornos genéticos.

Siempre he tenido mucho cuidado con mi información personal (algunos podrían decir que soy paranoico). Tengo bloqueo de anuncios, bloqueo de cookies, uso un administrador de contraseñas y un montón de direcciones de correo electrónico desechables. No uso wearables para el seguimiento del estado físico. Incluso cubro la cámara de mi computadora portátil. No me gusta la idea de ser perfilado o correr la posibilidad de una violación de datos Podría dejarme expuesto. Si me preguntara si quería que mis datos fueran recopilados, analizados y compartidos, por supuesto, habría dicho que no.

Pero luego tuve una experiencia divertida el año pasado. Me gano la vida analizando grandes conjuntos de datos, y estaba buscando crear una aplicación de inteligencia artificial que dijera a las personas si sus síntomas eran lo suficientemente graves como para justificar un viaje al médico o incluso a la sala de emergencias. Mi incursión en el campo de la atención médica no duró mucho. La inteligencia artificial requiere muchos datos, y cuando se trata de la información de salud personal de las personas, es increíblemente difícil obtener acceso, incluso si los datos están anonimizados. Después de pasar meses tratando de obtener los datos que necesitaba para mi investigación, me di por vencido.

Pero mi experiencia me enseñó algo: no quería ocultar mis datos de salud. Quería regalarlos.

Aunque es posible que no lo notemos, la escasez de datos de atención médica impone un costo significativo a la sociedad. La inteligencia artificial tiene el potencial de avanzar en la medicina en una amplia gama de subcampos.

Podría aumentar nuestra comprensión del genoma humano, mejorando nuestra detección y comprensión de los trastornos genéticos. Dado su éxito con el reconocimiento de imágenes, la inteligencia artificial podría ayudar a los patólogos al mejorar la resolución de los portaobjetos o incluso segmentar las posibles células cancerosas. Y podría aumentar la velocidad a la que los radiólogos procesan los escaneos y mejorar la precisión de sus diagnósticos. El último ejemplo me resulta particularmente resonante, ya que mi padre murió de mesotelioma, un cáncer causado por el asbesto, después de que sus radiografías de tórax fueron diagnosticadas erróneamente como cáncer de pulmón. Gran parte del progreso en estas áreas, y en muchas otras, se ralentiza al menos por la falta de datos.

Existen varias razones superpuestas por las que es difícil construir grandes conjuntos de datos de salud que sean representativos de nuestra población. Una es que los datos se extienden por miles de consultorios médicos y hospitales, muchos de los cuales utilizan diferentes sistemas electrónicos de registros de salud. Es difícil extraer registros de estos sistemas, y eso no es un accidente: las empresas no quieren facilitar a sus clientes transferir sus datos a un proveedor de la competencia.

Pero también hay un problema fundamental con nuestras protecciones de privacidad de la atención médica, principalmente la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico, conocido como HIPAA por sus siglas en inglés (Health Insurance Portability and Accountability Act).

HIPAA fue aprobada en 1996, cuando la inteligencia artificial fue en gran medida el reino de las películas de ciencia ficción y los sueños informáticos. Su objetivo era salvaguardar la privacidad y confidencialidad de los registros de los pacientes (así como mejorar la portabilidad de la cobertura de salud cuando los pacientes cambiaban de trabajo).

Pero hoy uno de los principales efectos de la ley es hacer que sea mucho más difícil para los médicos y hospitales compartir datos con los investigadores. Los honorarios que tendrían que pagar por expertos legales, estadísticos y otros consultores necesarios para garantizar el cumplimiento de la ley son demasiado elevados como para molestarlos.

Julia Adler-Milstein, directora del Centro de Informática Clínica e Investigación de Mejoras de la Universidad de California en San Francisco, me dijo que “los costos asociados con el intercambio de datos con fines de investigación de una manera que cumple con HIPAA van más allá de lo que muchos hospitales pueden justifique ". Agregó:" Las multas asociadas con una posible violación de datos también son un elemento disuasorio ".

Estas multas son un instrumento contundente que no corresponde a niveles variables de daño, creando un clima de miedo que desalienta el intercambio. La filtración de información personal en Internet ha llevado a multas por millones. Pero también lo han sido los casos de pérdida de datos en los que era poco probable que alguien obtuviera acceso a los datos perdidos, porque se almacenaron en una computadora portátil o en unidades de memoria USB que tal vez nunca hayan salido de la oficina. Esto no quiere decir que el último caso no deba ser multado, solo que las cantidades actuales son excesivas.

¿Qué se puede hacer? Una solución es aumentar el control del paciente. El gobierno podría crear un depósito de datos en el que los pacientes pudieran cargar su información, y eso les daría controles sobre cuánto querían compartir y con quién. El problema con este plan es que es poco probable que muchos se molesten en usar la plataforma.

Podríamos ofrecer un incentivo al permitir que las empresas privadas compren los datos de los pacientes, pero millones de personas tendrían que participar. El hecho de que las empresas chinas ya están obteniendo cientos de miles de registros a bajo costo agrava el problema: el precio de un escáner de cáncer con inteligencia artificial de una compañía estadounidense que pagó millones por sus datos correría el riesgo de ser socavado por un competidor chino de bajo costo.

Una alternativa más pragmática sería aliviar algunos de los requisitos más onerosos de HIPAA y pensar más profundamente cuándo necesitamos más privacidad y cuándo podríamos vivir con menos.

Los acuerdos de intercambio de datos deben estandarizarse para que los médicos y los hospitales no tengan que redactar los personalizados cada vez que quieran compartir información.

Ya se han hecho algunos esfuerzos para reformar las multas teniendo en cuenta la "culpabilidad" de la organización, la medida en que una violación es causada por negligencia. Deberíamos ir más allá y calibrar las multas de acuerdo con el nivel de daño verificable. Finalmente, las multas deben tener en cuenta el tamaño de la institución. Un millón de dólares puede no significar mucho para la Clínica Mayo, pero podría paralizar un pequeño hospital.

Reducir las barreras de intercambio de datos para estos pequeños hospitales es especialmente importante si queremos que la inteligencia artificial sea igualmente efectivo para todos los estadounidenses. Los modelos se comportan mal cuando no han sido capacitados en una muestra de datos representativa; La tecnología de reconocimiento facial, por ejemplo, es mucho más efectiva en hombres blancos que en mujeres negras. Si extraemos nuestros datos exclusivamente de los grandes y ricos sistemas de atención médica, corremos el riesgo de reproducir ese sesgo en la medicina, marginando aún más a las comunidades más pobres y rurales que a menudo son atendidas por pequeños hospitales.

Reformar HIPAA no significa abrir todos nuestros datos personales al mejor postor o para todos los usos. De lo contrario. En la actualidad, hay muchas áreas en las que el gobierno y los consumidores deberían exigir mayores protecciones, en particular las pruebas genéticas, los rastreadores de estado físico y los relojes inteligentes, que prácticamente no están regulados.

Pero para que podamos cosechar los beneficios de la inteligencia artificial, necesitamos simplificar el intercambio de datos. A diferencia de los sacrificios de privacidad mucho más sustanciales que ya hemos realizado en tantos otros aspectos de nuestras vidas, al menos tendremos algo que mostrar por nuestros esfuerzos: el potencial para una vida más larga y saludable.

- Artículo tomado de The New York Times